Dia de Finados: lei amplia olhar e sensibilidade para vontades antes da morte
Legislação deste ano representa avanço, avalia autora de livro
Os
convidados serviam-se de cerveja gelada e brindavam com
sorrisos-lágrimas nos olhos. Da caixinha de som, os sambas se
alternavam.
A
música inspirava os abraços entre os familiares e os amigos de
Regina Célia Pinheiro, que morreu, em Brasília, aos 77 anos, em
setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco.
Cada
palavra sobre ela era motivo de brinde naquele velório incomum. “Foi
muito emocionante”, recorda a filha, Marcia Pinheiro, de 51 anos.
Era
a homenagem no formato de como a carinhosa matriarca queria. Amada
por tanta gente, mais de 160 pessoas apareceram para a despedida.
Entre
os presentes, o marido, o comerciante aposentado Antonio Pinheiro
Neto. Eles eram casados há mais de 50 anos. Mesmo com a dor, as
cinzas do corpo de Regina foram plantadas em uma área pública junto
a uma mangueira.
Dois
anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório
também foi especial, com bebidas mais quentes e muito refrigerante,
tal como o antigo comerciante gostaria que fosse.
Suas
cinzas estão enterradas junto às da esposa, na mesma mangueira
próximo ao local onde moravam. Conversar sobre morte, luto e
despedida não era tabu na casa deles. Muito pelo contrário.
Foi
com esse caminho aberto, em dias que estavam todos saudáveis, que
conversavam sobre como, em caso de adoecimento, ninguém concordaria
em prolongar a vida de forma artificial.
De fato,
entubações, por exemplo, que não representariam chance de salvar
os pacientes foram rejeitadas pelos filhos.
“Sempre
escutamos a vontade deles”
Segundo uma das filhas do animado casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, conversar sobre a partida fortaleceu a família em vida.
“Nós
não persistimos porque sempre escutamos muito à vontade deles. A
gente sempre conversava sobre isso”, recorda a filha emocionada.
No
caso da mãe, por exemplo, a família fez a opção de não continuar
com o tratamento da hemodiálise quando não havia mais possibilidade
de recuperação.
“Conversávamos
sobre esse temas não no momento do leito de morte. A gente
conversava como uma convicção de vida”, diz a filha.
Legislação
avançada
O respeito ao desejo da pessoa foi celebrado em uma lei (Lei n° 15.378/2026) publicada neste ano e que, na prática, criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A legislação estabelece direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.
Segundo
a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a lei
vai ao encontro dos ideais de dignidade humana e representa um grande
avanço para o País.
Ela é autora do livro Antes de
morrer: diretivas antecipadas de vontade.
O
trabalho chegou à segunda edição e traz discussões pertinentes ao
tema e um guia de como lidar com a morte e o luto. “Esse é um tema
historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma
a pesquisadora.
Segundo
a lei, as diretivas formam a “declaração de vontade escrita sobre
os cuidados, os procedimentos e os tratamentos que o paciente aceita
ou recusa, a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar
livre e autonomamente”.
Para
a autora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor
da emoção que envolve o fim da vida.
Garantias
de direitos
A assistente social, que atua também na rede de
saúde pública do Distrito Federal, explica que as diretivas
antecipadas de vontade ganharam força de lei e garantem aos cidadãos
o direito de decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados de
saúde no fim da vida.
Ela queria que esse tema fosse
tratado de forma simples e acessível a todos os públicos.
Como
profissional da rede pública, ficou sensibilizada em observar que
pessoas acamadas e sem consciência não tiveram a chance de se
manifestar de como gostariam de ser cuidadas.
A
lei expressa, por exemplo, que paciente tem o direito “a cuidados
paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte”. Além
disso, os familiares do paciente devem ser apoiados para lidar com
aquele momento.
A
autora do livro pondera que garantir a diretiva de vontade parte da
ideia de um cuidado humanizado e representa autonomia e dignidade.
Por
outro lado, ela explica que as equipes multiprofissionais devem ser
treinadas também para ter cuidado ao informar paciente e familiares
sobre não haver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não
é só o cuidado biológico”.
Banco
de informações
Clisciene Magalhães defende que as diretivas de vontade deveriam ser catalogadas e aplicadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Assim não iria se tornar uma discussão específica para quando a pessoa está na situação terminal.
“É
preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora
que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar
sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e
incurável”. A lei tornou essa decisão pública. “Qualquer papel
serve de registro”, destaca.
Nessa
sensibilização, a assistente social diz que as pessoas deveriam
prestar mais atenção a esses temas. “A pessoa tem o direito de
escolher com quem quer estar no momento de cuidado, o cheiro do
quarto. Tem o direito de se manifestar também sobre a despedida”.
A
pesquisadora argumenta que a lei não pode estar restrita a quem tem
mais recursos.
“Para a gente evoluir mais, é preciso que o país promova esse banco de informações para que todos nós possamos registrar publicamente [nossas vontades].”
Despedida
Um
dos capítulos do livro trata sobre o codicilo – documento
particular de última vontade, mais simples e menos solene do que um
testamento tradicional, que trata dos temas do pós-morte.
A pessoa
tem o direito de expressar como quer sua despedida e também o que
será feito do corpo.
A
assistente social recomenda também que os familiares ajudem para que
esse momento seja sensível e sincero, para que nem o paciente nem os
mais próximos se sintam isolados.
“As
crianças costumam ser excluídas. Isso pode gerar um trauma no
processo de perda. Isso é uma violência. Não explicam para ela o
que está acontecendo com aquele familiar”.
Na casa da família de Marcia Pinheiro, não foi assim. Por mais difícil que tenha sido a perda dos mais velhos, a família inteira ficou unida, incluindo a participação dos mais novos.
“Foi
sempre muito natural. Foram momentos muito difíceis, mas também foi
muito bonitos. A gente conseguiu ver muita beleza em tudo. A gente
ria, a gente chorava…”, afirma entre pausas de saudades.
Saudades
As cinzas da mãe foram depositadas pelo pai junto à mangueira que ele comprou e plantou.
Depois, foram as cinzas dele que foram colocadas pelos filhos. A árvore ainda está em crescimento. Não é ainda gigante como a saudade que ficou na família.
Sem
combinar, a família costuma visitar aquele espaço para sorrir,
chorar e se abraçar como nas despedidas do velório.
Não
há ainda nada marcado para este dia de finados, 02. Em uma das
últimas vezes que visitaram a árvore, os filhos leram uma carta que
Antonio escreveu.
"Eu
viverei em meus sucessores. Em cada um, eu viverei nas suas virtudes,
nas suas imperfeições, nos seus sorrisos, nas suas lágrimas, nos
seus dissabores, nas suas vitórias, nas suas derrotas. Viverei na
árvore que que plantei, a mangueira'".
A
família visita a mangueira para celebrar.
"As
pessoas podem achar estranho. A gente fica lá na frente de uma
árvore, conversando, rezando, lembrando… A gente sente a força
deles”.
Na
memória da família, o afeto, as discussões, as brincadeiras e a
certeza de que estão bem unidos até depois do que equivocadamente
se costuma chamar de final.
Com
informações e imagem: AB
